Новый анализ ПП №822 о регистре заболеваний. Новый взгляд на риски и вектора развития долгосрочных последствий

Мы по прежнему полны намерений продолжать работать в направлении отмены ПП№822 либо его кардинального переписывания. Этот документ — обновленная аналитическая база: систематизированный разбор Постановления Правительства РФ от 31.05.2025 № 822, выполненный для того, чтобы стать отправной точкой дальнейшей работы — как для юристов, так и для граждан, которые захотят разобраться в правомерности включения своих данных в федеральный регистр.

Материал сознательно построен по принципу разделения доводов по степени их доказуемости. В нём отделены:

• твёрдые претензии — те, что подтверждаются прямой цитатой из текста акта и конкретной нормой закона (152-ФЗ, 323-ФЗ). Их можно утверждать прямо, и они выдерживают возражения оппонента;
• доводы о правовой неопределённости — те, что доказуемы, но требуют осторожной и точной формулировки, иначе обращаются против заявителя;
• архитектурные риски (экстраполяции) — то, что заложено конструкцией акта как возможность, но не является доказанным фактом и не заявлено как цель. Эти пункты работают как довод об отсутствии правовых предохранителей, но не как утверждение, что злоупотребление уже происходит.

Для гражданина, который захочет поднять вопрос о правомерности включения своих данных, этот документ — карта местности: он показывает, какие доводы реальны и защитимы, а какие приведут только к отказу и потере доверия к остальной позиции. 

Иными словами: это фундамент и инструмент проверки фактов, а не финальное решение. Сильная позиция строится на том, что здесь отделено доказуемое от предполагаемого, — и удерживать эту границу важно на всех последующих этапах.

ЧАСТЬ I. Твёрдые претензии (доказуемы прямой цитатой)

Претензия № 1. Несоответствие объёма данных заявленной цели — ядро всей позиции

Норма: ст. 5 ч. 2, 4, 5 152-ФЗ (соответствие обработки заявленным целям; соответствие объёма цели; недопустимость избыточности).

Что в акте:

• Цель (п. 2) — статистико-плановая.
• Правая колонка приложения — сплошь обобщённые проценты («доля пациентов…», «охват… процентов»), т.е. цель достижима агрегированием.
• Левая колонка приложения — детальная поимённая клиническая запись по каждому: схемы химиотерапии с датами, дозировки сахароснижающих, неврологический статус, результаты тропонина, время тромболизиса и т.д.

Логика довода: если цель — планирование и статистика, она достижима обезличенными/агрегированными данными (что акт сам и делает в правой колонке и в п. 20 для большинства пользователей). Ведение по каждому пациенту идентифицированной детальной клинической записи либо избыточно для заявленной цели (ч. 5), либо обслуживает иные, не заявленные в п. 2 цели (нарушение ч. 2).

Сила: высокая. Это главный довод.

Претензия № 2. Отсутствие механизма исключения и неурегулированность судьбы данных

Цитаты:

• П. 9: «Исключение записей из регистра не предусмотрено.»
• П. 5 постановления: «Правила… действуют в течение 6 лет.»

Норма: ст. 5 ч. 7 152-ФЗ (хранение не дольше, чем требует цель; уничтожение по достижении цели).

Что не так:

• Запись попадает в регистр и не выходит — механизма удаления нет.
• При этом сам акт срочный (6 лет), а что происходит с массивом после истечения срока — не урегулировано вообще.

Корректная формулировка (важно для вас): не «данные хранятся пожизненно» (это уязвимо — акт срочный), а: «акт не предусматривает ни порядка исключения записи, ни судьбы массива по истечении срока действия Правил, что нарушает принцип ограничения срока хранения (ст. 5 ч. 7 152-ФЗ)».

Сила: высокая.

Претензия № 3. Отсутствие уведомления гражданина и доступа к логу обращений

Что в акте: нет нормы об уведомлении человека о включении в регистр; нет права пациента узнать, кто и когда обращался к его записи. Журналирование как техмера упомянуто косвенно (п. 7 «з» — разграничение прав доступа), но право субъекта видеть лог не закреплено.

Норма: ст. 14, 21 152-ФЗ (право на доступ к своим данным, на сведения об обработке).

Следствие: право на исправление/обжалование (см. ниже) становится фикцией — человек не знает ни что он в базе, ни кто смотрел данные, ни как это оспорить.

Сила: высокая.

Претензия № 4. Отсутствие механизма реализации права на исправление

Что в акте: п. 18 «б» возлагает «актуальность и достоверность» на поставщиков (медорганизации), но порядок обращения пациента за исправлением недостоверных данных в самом регистре не установлен.

Норма: ст. 14, 21 152-ФЗ (право требовать уточнения/блокирования).

Сила: высокая (в связке с № 3).

Претензия № 5. Открытый перечень систем-получателей

Цитата, п. 21: перечень систем, с которыми взаимодействует регистр, завершается: «и) иные государственные информационные системы и иные информационные системы…»

• п. 5 «б»: передача данных «в государственные региональные информационные системы и медицинские информационные системы медицинских организаций».

Что не так: круг систем-получателей не закрыт. Контур обмена может расширяться без изменения самого ПП.

Норма: принцип правовой определённости (позиции КС РФ); ст. 5, 7 152-ФЗ.

Сила: высокая (доказуемо цитатой). Это риск и для определённости, и для безопасности ПД (рост поверхности атаки).

Претензия № 6. Расширение круга получателей спрятано в сопутствующих поправках

Цитата (блок «Изменения», пп. «д» п. 47 Положения о ЕГИСЗ): к получателям доступа добавлены «Федеральная служба государственной статистики, федеральные органы исполнительной власти и федеральные государственные органы, в которых федеральными законами предусмотрена военная и приравненная к ней служба».

Что не так: доступ силового блока (а не только МВД из п. 20) появляется не в Правилах регистра, а в правках к Положению о ЕГИСЗ. Без чтения блока изменений объём доступа силовых ведомств недооценивается.

Сила: высокая (прямая цитата). Самостоятельный довод о расширении доступа в обход «лицевой» части акта.

Претензия № 7. Идентифицированный доступ фондов (шире, чем кажется по п. 20)

Что в акте (блок изменений, п. 24–27 приложений к Положению): ФОМС, терфонды, страховые медорганизации, Соцфонд получают данные по конкретным пациентам (страховая принадлежность, СНИЛС, меры соцподдержки), а не агрегированные.

Что не так: п. 20 Правил создаёт впечатление, что многим дано «агрегированно и деперсонифицированно», но реальный круг видящих идентифицированные медданные шире — он задан блоком изменений.

Сила: средне-высокая. Корректирует обманчивую картину п. 20.

ЧАСТЬ II. Доводы о неопределённости (доказуемы, но требуют точной формулировки)

Претензия № 8. Бланкетный доступ МВД

Цитата, п. 20 «в»: МВД — «в объёме сведений, передача которых регулируется законодательством Российской Федерации, а также в объёме сведений, указанных в подпункте „г“ настоящего пункта» (пп. «г» — агрегированные/деперсонифицированные данные).

Честный разбор:

• Доступ МВД есть — отрицать нельзя.
• Но это не «доступ ко всему массиву по щелчку»: он ограничен (а) отсылкой к иным законам и (б) агрегированными данными по пп. «г».
• Реальная проблема — неопределённость формулировки «сведения, передача которых регулируется законодательством РФ»: не указано, какие именно сведения, по какому основанию, в каком объёме персональные данные.

Сильная формулировка: «неопределённость объёма и оснований доступа МВД (п. 20 „в“) нарушает требование правовой определённости». Проигрышная формулировка (не использовать): «МВД получит все медкарты».

Сила довода: высокая при правильной подаче, нулевая при неправильной.

Претензия № 9. Расширяемость предмета регистра — «категории пациентов»

Цитата (изменения в Положение о ЕГИСЗ): формулировка заменена с «нозологиям» на «заболеваниям и (или) состояниям, категориям пациентов».

Что не так: «категории пациентов» — шире, чем «болезни»: это группа, выделенная не обязательно по диагнозу. Перечень п. 8 сегодня закрытый, но понятийная рамка под будущее расширение заложена.

Сила: средняя (вектор, а не текущее нарушение).

ЧАСТЬ III. Архитектурные риски (это ЭКСТРАПОЛЯЦИЯ — не нарушения, а отсутствие предохранителей)

(!!!) Граница честности: ниже — не доказанные нарушения и не заявленные цели. В суде это работает как довод о несоразмерности и отсутствии гарантий («акт создаёт возможность злоупотребления и не содержит предохранителей»), но не как утверждение «государство уже это делает». Подача как свершившегося факта = позиция рассыплется.

Риск № 10. Деобезличивание архитектурно возможно

Цитата, п. 12: оператор по запросу получает сведения из единого федерального информационного регистра населения (по ПП №1723).

Вектор: наличие штатного канала к реестру населения делает обратную идентификацию «деперсонифицированных» данных (п. 20) вопросом настройки прав доступа, а не свойством системы. «Деперсонифицированно» ≠ «анонимно».

Риск № 11. Психиатрический раздел как профиль опасности (function creep)

Цитаты, раздел 4 приложения:

• «Факт наличия у пациента суицидальных мыслей и намерений или самоповреждающего поведения…»
• «Факт наличия у пациента симптомов, обусловливающих склонность к совершению общественно опасных действий…»
• «Факт проведения исследования наличия и (или) концентрации лекарственных препаратов и их метаболитов в биологических объектах пациента (моча и (или) кровь)…»
• «Сведения о назначении судом… принудительных мер медицинского характера…»

Вектор: формируется поимённый профиль риска опасности человека, состыкованный (через № 6, № 8) с доступом силового блока. Это материальная возможность использования базы не для планирования, а для контроля; долгосрочный риск поражения в правах (госслужба, оружие, опека, трудоустройство). Здесь связь «цель п. 2 ↔ состав данных» рвётся сильнее всего.

Риск № 12. Пожизненный медпрофиль с рождения (данные третьего лица)

Цитаты, раздел 13: в запись о матери вносятся данные ребёнка — «пол, длина тела, масса тела… баллы по шкале Апгар», «сведения о выявлении у ребёнка врождённых аномалий (пороков развития), деформаций или хромосомных нарушений…».

Вектор: ребёнок — отдельный субъект ПД, но его данные (включая врождённые/генетические) вносятся без отдельного основания именно по нему, до того, как он способен реализовать свои права. Основа для пожизненного медпрофиля с нулевого возраста.

ЧАСТЬ IV. Четыре системных вектора (сводка экстраполяции)

Если отойти от отдельных пунктов, проступают четыре долгосрочных вектора:

1. Расползание доступа — открытый список систем (21«и»), силовой блок через поправки (47«д»), идентифицированный доступ фондов (24–27). Доступ расширяется без правки самого ПП.
2. Деобезличивание — канал к ЕФИР населения (п. 12) делает «деперсонификацию» обратимой настройкой.
3. Бессрочный профиль — нет исключения (9), не урегулирована судьба после 6 лет (5), нет уведомления и лога (нет нормы). Данные входят и не выходят, человек об этом не знает.
4. Смена функции (function creep) — статистическая цель (2) + психиатрический профиль опасности (разд. 4) + доступ силовиков создают возможность контроля. Сегодня не заявлено — но архитектурно заложено.

ЧАСТЬ V. Сводная таблица: что для иска, что для публицистики